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日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 様
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  • ねえ指先見てみて、この手袋かわいくない？してみるとなかなかいいもんですね～、レイノーも治まるし。皆さん、次は帽子ですよわ、サンプルありますの。私たちは、患者会ごとに集まって色々話す仲間になりました。すると不思議ですが、最初の不安がずいぶん和らぎました。
  • そう…こうして同じ悩みを持つ者同士、勇気づけ合うって大切ですわ。“傷のなめ合い”というと悪いイメージですが…そう！なめ合って何が悪いのって思う。ホントっす。“自分だけじゃない”っていうのがどれだけ楽か…病気のおかげで新しいオシャレが楽しめますね…実際には疲れ方がどんどん辛くなったり、問題も出てくると思いますが、そんなときも仲間に相談すればいいことです…そう！私も沢山の同じ病気の人とメアド交換して話して…だから寝たきりのときもがんばれた。症状は波があるから悪い時も絶望しないこと！そう…だから今日の先生の講演は聞いて欲しかったの
  • 今日の講師はご自身が全身性強皮症の女医さん。みなさん初めまして、私は恵美子レーベンタール、医師です。ドイツ留学中に今の夫と知り合い、結婚しました。
  • でも結婚してから流産を繰り返し…自分が膠原病の抗リン脂質抗体症候群と全身性強皮症を患っていると知りました。今は落ち着いて診察も再開していますが、30歳から40歳は抗リン脂質抗体症候群による流産と悪化で、ほとんど仕事もできませんでした。45歳からまた診察を始めて、今54歳、閉経によるものかはわかりませんが、この時期に症状が楽になっています。でも…全身性強皮症に加えて、抗リン脂質抗体症候群による習慣性流産の妊娠合併症によって、初めて自分が子供を持てず難病とわかったときはショックで…ウツになりました。
  • ごめんなさい…私…まさか、自分が膠原病だなんて思いもしなかった。ただあなたに申し訳なくて…他の人とならあなたは父親になれたのに。私はあなたに父になる経験をさせてあげられない…それが申し訳ないの、ごめんね。同じ…私と、私もそう思った。でも彼は言ってくれた。大丈夫だよ、どうしても子供がほしいなら養子をもらおう。僕は君といたいだけなんだ…
  • 夫に支えられ…ここまで回復しましたが、やはりこの病気を受け入れるのに時間がかかりました。正直、医師としてエリートと言われる道を歩いて、人よりもちょっと「できる」つもりでいましたが、着替えさえ介助を受ける日々が続き、あっという間に社会の隅に追いやられたような、泣いてばかりでした。治療の投与で一時期、顔もずいぶん膨らんで、そのとき昔のある光景が蘇りました。
  • 先生！見た目に影響のある薬の投与は嫌なんです。顔が膨らむなんて…私モデルなの。命と外見とどっちが大切ですか？きちんと定量を飲んでくださいね、ではまた2週間後いらしてください。彼女はその後来なくなり、数年後大変悪化して入院しました。服用しなければいけない薬なのに服用しなかった。それは私のせいだったかもと申し訳なく。自分が今まで患者さんとの共感が欠けていた、恥ずかしいと思いました。もし治ったらもっと患者さんに寄り添い、患者さんの信頼を得たい、そして初めて本当の医師になれると思いました。
  • 病気は辛いけど、ある種のギフトかもしれません。なってしまったら、嘆いているよりそれをチャンスに人生を見直したほうがいい。4年前から診察を再開しましたが、機械的でない問診を心がけています。私はやっと気づいたのです、正しい診断と治療は当然大切ですが…さらに大切なのは患者さんの痛みに寄り添うことだと。
  • あの先生。お願いです、私も似た状況で…今度診察してくださいませんか？今の主治医にちゃんと紹介状をもらいます。もちろん、私でよかったら。女同士…気持ちもお互いわかるかもしれない。色々話して、元々の先生とも連携していきましょうね。
  • 昔の私ならどの主治医も同じですと、お断りしたかもしれません。我ながら変わりました。だから病気をしたのは悪いことではなかったかも。そうですよ先生！じゃあいきます、今月の一言…これよ！病を受けれ入れることができると、新しく輝く人生が見えてくる。病気を嘆くより、ポジティブに受け入れる価値観を持つことを考えてもらえたらステキね。同感！

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