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日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 様
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  • さて全身性強皮症の仲間と会合の日。いらっしゃい、あれ？笹川くん、その方は…？こんにちは、前園幸子です。俺の彼女っス、実は結婚することになったんで、挨拶に。やった！おめでとう!!
  • 幸子さん、大変だと思いますが、がんばって…でもよく決意されましたね。なんか腐れ縁みたいに長いのでーー別れるとかは考えはなくって、健康で結婚したってお互いに何か起こるのが家族ですから。むしろ皆さんにお礼を言いたくて…カレずっと「身を引く」って言ってましたが「オレ主夫兼イクメンやりたい」って言ってくれて。自信ないっすけど、男が稼ぐだけじゃないってみんなと話すうつに考えられるようになって。あとオレがあきらめると、他の患者さんもみんな、そうなっていくかもって…難病でも結婚できるって実例を作りたいと。すばらしい！
  • でも最近手足が動かなくなっていて、ペットボトルもあけられないんス…よく転ぶし、育児ができるか不安で。そんなこともあろうかと、今日はスペシャル講師を呼んだのよ。本当？どんな人？私達と同じ全身性強皮症を患ってから、自分の生活の不具合を解消し、みんなを助けるため“生活お助けグッズ”を開発している…実業家兼コスプレイヤーの出樋（だすぜ）まゆみさん！
  • はじめまして、出樋まゆみです!!元々コスプレの衣装を作っていたので、ものづくりもお手のもの！わー、ワゴン販売だ❤楽しいでしょ。今は手が動かないので細かい作業はできません。そこで友人たちに助けてもらって、私はアイディアやデザインを担当します。さてペットボトルはみんなのなやみ、これを使ってみてください。口径が変わり、ゴムが吸着するのであけやすくなるんです。こちらなら歯みがきのペーストも簡単にしぼれます。
  • これは私が開発した背中ファスナーの上げ下ろしチェーン。手や腕が動かなくなると着替え、特に背中ファスナーが大変です。このチェーンがあればOK、このエプロンで実演します。皆さんがすでに実行されているように、レイノー症状には手袋、カイロ持ち歩きのかわいいふくろ。のどの渇きに軽い水筒、それに落としても割れない食器などあります。
  • 靴もつま先からかかとまでヒールが均等についているような低いプラットフォームなら、らくらくオシャレ＆安全。転びやすいのでお風呂やトイレの手すりの取付も紹介します。障害の等級によってレンタルしたり、補助を申請できます。勉強になります！私達二人、未知の世界に入るので。
  • それも大変になったら、遠慮なくヘルパーさんに相談してください。そうそうとにかく一人でやろうとしないこと。笹川さん、私はまだ手の不自由さは少ないので、子どもの面倒はみられるわ。そうみんなで支え合って生きられるように工夫してね。うちは帽子や和服グッズを開発しているので、Webのショップのリンク張ったりさせてね。どんどん輪が広がるね！
  • そうです、ついにここまで来てくれて私も嬉しいです。わっ、懐かしのドローンさん！お久しぶりです、さてお気付きですか？みなさんの名前や苗字のイニシャルをつなぐと“SSCILD”すなわち。
  • 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患を意味することに。ホントだ…！私達、もしかして全身性強皮症を世に知らせるために出会ったのかも…
  • そうです！これから皆さんには“全身性強皮症バスターズ”となって、世界中の患者さんに情報を届け、勇気づけてほしいと思います。ステキ…そんなことできたら自分は“役立たずじゃない”って思える。俺達もやるっス！結婚生活の工夫を発信とか。生活の応援グッズは私がサポートする！医療は私が。結婚式の衣装はうちに任せてね。ということで、今日の一言!!目標をもてば元気になれる！世界中の病と闘う皆さん！一緒にがんばりましょう！

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