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日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 様
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  • 今日は膠原病友の会の集会にご案内します。全身性強皮症は膠原病の中の一つですので。あの…患者さん？それともご家族？私達、みんな患者です。みなさんもですか？私も家族にもわかってもらえなくて。わー、嬉しいです。受け入れてもらって。当然ですよ、この病気、仲間がいないとやっていけない。
  • あの…車イスが通れないんですが…あけていただけますか？すいません…え…？
  • なんかステキ…あの方は？井上はるかさん、この会のちょっとした長老さんです。彼女は全身性強皮症だけではなく、他の合併症もあるので車イスなんです。ポリシーでいつも和服…というか元々は着付の先生。元々ではなく今もです。ただ…今は自分で帯が結べず生徒に助けてもらっています。私たち、今、車イスの方の着付けを助ける事業をしています。
  • わ、それステキ。私も一時期着れてなくて困ってて。ええ…ニーズはあります。でもまだ研究中で。和服でも洋服でもイケてる帽子のカタログ通販もしてますので、ご覧になってください。ではごきげんよう。
  • なんていうかパワフル！本当に素敵でいいわー！病気なのにあのパワー！私も見習いたいです。ということで、私たちは会のあと、皆でお茶をしました。私はこの病気10年以上ですので、ビギナーの方、あんでもご質問下さい…何か悩みはありますか？
  • やはり…家族に理解されづらいことと、最近せきや胸やけがひどいので、合併症のことも知りたいです。ああ…間質性肺炎があるといけないから、こまめに検査して。あとなんといっても腎臓、疲れと冷えが大敵。私が発症のときは、着物ショーで徹夜が続いて。一晩で5㎏体重が増えて、腎炎で水分がたまった結果だけど、ビックリ。ムクミってすごいです、足もゾウみたいでした。
  • そのあとはとにかく安静、そして点滴。食べようとしてもすぐもどすし、飲み込めなくて、逆流性食道炎っていうのがあるって知ったけど、辛かった。あとは手指が曲がって筋炎で帯が締められないってわかったとき、辛かった。どうしても帯が締められない…どうしてこの私が1時間使ってこのざま。着物に半生を賭けてきたのにもう着れない。いっそ死のうと腰ひもで死のうとしたけど。
  • ひもが結べない、鴨居に手が届かない、脚立にさえ登れない…あの辛さったらなかった…でも他にもこういう人がいるなら、その人たちに和服の楽しみを伝えて死にたい…と…思った。すごい、まさにピンチはチャンス。
  • 先生が外出できるようになったら、私たち着付に来ますから、そして車イスをおしますから、死ぬなんて言わないで、病気の人に装う喜びを伝えてください…！あんな嬉しかったことはなかった。残りの時間の長さじゃなくて精一杯生きたいと思った。誰かの訳に立ってすごしたいって。病気になるまで知らなかったけど、人生のタカラはお金でも何でもなくて友情…人間関係ね…それがあればなんとかなるわ。
  • 私も…子供産めないって言われて辛いとか、家族にわかってもらえずに辛いとかありますけど。自分のことに精一杯で誰かのために命を使うとか考えなかった。私は別に立派なことを考えてるんじゃないの…みんなと一緒の方が幸せってこと。はい…私も子供をもてなくてもボランティアとか、養子とか主人と考えます。お義母さんにはわかってもらいます。とにかく…力を合わせ、みんなで幸せになりましょう。とうことで今日の一言、合併症に負けないためにも仲間を作る！何でも話す！ひとりで抱え込まないことが一番！

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