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日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 様
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  • 集まれ！全身性強皮症バスターズ、難病なんてこわくない！第3話診断受け入れのショックをどう受け止める？先月、全身性強皮症と診断された笹川信夫さんとはＦａｃｅｂｏｏｋやＳｋｙｐｅで通話を続けています。悩んでいる人はたくさんいるんだね。えっと相談内容は…と。
  • 31歳主婦ですが全身性強皮症（ＳＳＣ）とは判断され子供は難しいと言われました。義母に「産めないなら離婚を」とせまられ、辛くてなりません。どうしたらよいでしょう。笹川くん…あなただけじゃない…また深刻な女性から相談が。ねえ…ほっとけないから東京で一緒に会わない？ムリならＳｋｙｐｅで話そう。はい！行けたら行くっス！そして私たちは2人目の相談者と会うことになりました。ありがとうございます、キャッシータ山岡といいます、フランス系ベトナム人とのハーフで帰国子女です。一時期は通訳バリバリキャリアウーマンでしたが、今は普通に主婦です。ハーフでもご覧のとおり、日本人的なルックスです。母親になりたいと考えております。
  • でも先月、全身性強皮症というまだ治療法の確立されていない難病です。そして今の状態では出産は難しいと…その後。キャッシータさんどうしたの？おふとん干そうとしたら具合が悪くなって…助けていただいていいですか？お医者様にも身体に負担はかけないようにと言われていて…まったく何を甘えているの？私なんかね、40度の熱があっても家事を休んだことなんてないんですよ。主婦業は粘稠無給なのよ。はい…わかっていますが…まあ…なんか大変な病気だっていうのは気の毒だけど…その病気治らないんでしょう？正直、結婚前にわかっていたら私は反対しましたよ。うちの息子はサラリーマンで家政婦さんも雇えないし…一人息子なのに子供がもてないなんて…あの子は“いらない”っていってますけど、そしたら息子の代でこの家も終わりでしょ？
  • うちの子、かわいそうじゃないかしら…あなたの方から、うちの子に別の人とやり直したほうがいいと言ってもらえないかしら？その方が主人が幸せならと…もう申し訳なくて…そんな…いくらなんでも…いまどき…そんな…私も…それはひどいと思う、女性は子供を産むためだけが価値じゃない。ただお姑さんも辛いんだと思う、正直な方なのよ、許してあげて。そうですか…でも主人に申し訳ないと私も思うんです。沢山優しくしてもらっているのに…彼をお父さんにしてあげられなくて…
  • 彼が…幸せになってくれるなら…私は身を引いてもいいんです。でも…こんな身体で、両親は遠い国で…私…どうしたら…全身性強皮症などの膠原病でも子供を産んでいる人は沢山いるよ。まずは休んでそれからの判断じゃないの？そうすよ！それにキャシータさんがここで離婚でもしたら、同じ病気の俺まで悲しくなっちゃいます。オレは男だから断言するけど、男は子供を産んでもらうために女の人を好きになるわけじゃない。子供がいなくても仲のいい夫婦いますよ。笹川くん、昨日とうって変わって元気！この病気を体験した人間どうしで話すのはお互いにいいのかも。
  • キャシータさん、少しは元気になった？ええ…少し。すぐに全てが解決はしないけど、皆で考えようね。とにかく話してくれてありがとう。あのね、まず2人におすすめしたことがあります。お2人の病気は「特定疾患」と言って医療費の補助が受けられるかもしれません。まずその手続きをして障害があれば身体障害手帳の交付を受けられるかもしれないのよ。補助には訪問介護やホームヘルパーによる生活援助が含まれているんですよ。そう！だから医療費やホームヘルパーさんのサービスが受けやすくなって、支払いの悩みが軽減されるわ！
  • 2人はそれだけのサービスを受けられる重い病気になっちゃったの。病気のときに助け合うのが家族！病気だから離婚なんて絶対ダメ！お姑さんはその病気のことがわからないんだと思う。だから諦めず説明しよう。女の人は自分が“産めない”とき自分を責めがちだけど…愛する人が急に病気や事故で生涯を持った時、突き放しますか？それ違うでしょ！自分だけが引き下がればいいと考ええるのは、同じような病気の弱い人を社会や家族が切り捨てるのを許すのと同じだよ。それじゃ悲し過ぎる！だから負けないで周りに理解してもらって！こんなとき、家族が壊れないために福祉があるのよ！
  • 負けないで…周りに理解してもらう…そう！みんな助け合いながら生きているんだから、たまたまサポートを受ける立場になったことを恥じる必要なんてこれっぽっちもない！未明さん…私…恥じてた…恥じなくてもいいのね？わかるよ…私も45歳くらいかな…窓外年金や介護サービスの支給を受け始めたとき…ありがたいけど正直…取り残されている気分だった。この前までＴＶとか出て、“成功した女性”とか持ち上げられていたのに、身体が動かくなって、大人なのに着替えや入浴まで…
  • でもその時、色々考えたの！街や駅でゆっくりしか歩けなくて、どんどん追い越されて…でも私は今までそういう方の気持ちや大変さがわからなかった。置いてけぼりが、こんなに淋しいなんて知らなかった…私は愚かだったから病気になって、初めてそういう人の気持ちがわかった。そしたら昔の自分が恥ずかしくなった。ちょっと人よりできるつもりで成功することしか考えてなかった。そんなことより…辛い思いでいる弱い人を思いやることがもっと大切なのに。そのことがわかって、よかったって、今…本当に思ってるの。
  • だってやっぱ、社会と関わっていたいもの。だから私は自分のためにも社会に発信したいの。患者さんには「病気だからって結婚や仕事をあきらめないで」って社会には「少しだけ助けをくれたらできるんです」って。そうか…オレも結婚あきらめかけてたけど、俺の彼女仕事好きだし、俺が主婦やってヘルパーさんに入ってもらえばイクメンもできるかも！今までの価値観を捨て、別の方向から人生をみてみよう！病気になると離れていく人もいるけど、優しい新しい友達に恵まれることも沢山あるから！だから今月の私からの一言！今月の一言。発病は辛いけど新しい人生を作っていくチャンス‼

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